Občianske združenie GBSyndrom
Občianske združenie GBSyndróm je zamerané na podporu ľudí, ktorí čelia ochoreniu Guillain-Barré syndróm (GBS), a ich blízkych. Našou hlavnou úlohou je poskytovať potrebné informácie, emocionálnu podporu a zdroje na zvládnutie tejto náročnej situácie. Sme komunita, ktorá verí v silu spolupráce, vzdelania a empatie.
Prečo sme vznikli?
Guillain-Barré syndróm je zriedkavé, no vážne ochorenie, ktoré môže úplne zmeniť život pacienta aj jeho rodiny. Často prichádza náhle, čo môže spôsobiť neistotu, strach a množstvo otázok. Uvedomujeme si, že informácie, podpora a prístup k odborníkom môžu významne prispieť k zvládnutiu tejto výzvy. Preto sme sa rozhodli vytvoriť platformu, ktorá prináša odpovede, podporu a nádej.
„Musíte byť pripravení čeliť veciam, ktoré nemôžete ovládať. Nie je to o tom, čo vás postihne, ale o tom, ako na to odpoviete.“— Andy Griffith
Naša misia
Pomáhať pacientom a ich rodinám
Poskytujeme emocionálnu, praktickú a informačnú podporu, ktorá im pomáha zvládnuť každodenný život počas liečby a rehabilitácie.
Zvyšovať povedomie
Organizujeme osvetové kampane a vzdelávacie aktivity, aby verejnosť aj odborníci lepšie porozumeli GBS a jeho dopadom.
Prepájať komunitu
Budujeme sieť, kde sa pacienti, rodiny a odborníci môžu deliť o skúsenosti a vedomosti.
Naše ciele
Zvyšujeme povedomie o GBS medzi verejnosťou, zdravotníkmi a odborníkmi. Veríme, že informácie zachraňujú životy. Ponúkame emocionálnu a praktickú pomoc pacientom a ich rodinám — sme tu, aby ste vedeli, že v tejto situácii nie ste sami. Poskytujeme overené informácie o príznakoch, liečbe a rehabilitácii a zameriavame sa na to, aby mali pacienti a ich blízki prístup k potrebným zdrojom.
Čo ponúkame?
- Podporu pacientom a ich rodinám prostredníctvom konzultácií, stretnutí a informačných materiálov.
- Osvetové aktivity, ktoré zvyšujú informovanosť o príznakoch, liečbe a rehabilitácii GBS.
- Komunitu, kde nikto nezostane sám — spájame ľudí so spoločnými skúsenosťami a výzvami.
Rehabilitácia je kľúčom k zotaveniu pri Guillainovom-Barrého syndróme. Vďaka spolupráci s odborníkmi v tréningových centrách Rewalk a MojeFyzio získate individuálny prístup a bezpečné prostredie na postupný návrat k aktívnemu životu.
Ľudia združenia
Združenie nevzniklo od stola. Založili ho ľudia, ktorí si GBS prešli sami alebo stáli pri niekom, kto ním prechádzal.
Michal Ligáč
Predseda združenia
Žije s formou AMAN od augusta 2020. Pôvodný web o GBS vytvoril ako portál pre ľudí s týmto ochorením.
Prečítať príbeh
Jana Mošťková
Členka prípravného výboru
Žije s formou AIDP od novembra 2021. Päť mesiacov na umelej pľúcnej ventilácii, dnes chodí s barlami.
Prečítať príbeh
Magdaléna Ligačová
Členka prípravného výboru
Sprevádzala Michala celým priebehom ochorenia — od nemocnice vo Viedni po návrat domov.
Údaje o združení
- Obchodné meno
- gbsyndrom
- Právna forma
- Občianske združenie
- IČO
- 56152850
- Sídlo
- Jungmannova 1170/10, 851 01 Bratislava – Petržalka
- Registrácia
- MV SR, VVS/1-900/90-69553
- Dátum vzniku
- 26. marca 2024
- Štatutárny orgán
- Michal Ligáč — predseda
- Členovia prípravného výboru
- Magdaléna Ligačová, Jana Mošťková, Michal Ligač
Partneri a medzinárodné organizácie
Spolupracujeme s tréningovými centrami Rewalka MojeFyzio, ktoré poskytujú odbornú rehabilitáciu ľuďom po GBS.
Sledujeme prácu medzinárodných organizácií, ktoré sa venujú Guillainovmu-Barrého syndrómu a príbuzným zápalovým neuropatiám:
- GBS/CIDP Foundation International — USA, celosvetová pôsobnosť
- GAIN — Guillain-Barré & Associated Inflammatory Neuropathies — Veľká Británia