Môj príbeh

Michal

Forma ochorenia
AMAN akútna motorická axonálna neuropatia
Žije s GBS od
13. augusta 2020
Michal počas tréningu v centre Rewalk
Volám sa Michal a od 13. augusta roku 2020 bojujem s ochorením Guillainov-Barrého syndróm (AMAN). Začiatky neboli ľahké, ale postupne sa môj zdravotný stav zlepšuje. Túto webovú stránku som sa rozhodol vytvoriť ako portál pre ľudí s ochorením GBS.

Môj príbeh sa začal 13. augusta 2020, kedy som vo Viedni po ceste domov odpadol. Okoloidúci mi privolal záchranku, čím mi vlastne zachránil život. Prvé štyri dni som bol v kóme na jednotke intenzívnej starostlivosti. Po prebudení som zistil, že mám problém s nemčinou, pamätal som si len mamine telefónne číslo. Zhruba na šiesty deň som sa s mamou konečne stretol. Doktori mame vraveli, že ani nemusí chodiť, koncom týždňa ma prepustia. Ako sa neskôr ukázalo, domov som prišiel až v januári 2021.

Počiatočné fázy u mňa boli trombóza, opuch mozgu, krvácanie do mozgu, pľúcna embólia.

Asi po týždni v posteli som sa ráno prebral s tým, že sa neviem ani pohnúť. Bolo to strašidelné a šialené. Kričal som ako zmyslov zbavený. Nastal okolo mňa veľký kolotoč vyšetrení. Ako prvé som dostal terapiu imunoglobulínmi.

V septembri 2020 som sa dostal na prvé neurologické oddelenie (15H), kde mi urobili lumbálnu punkciu, ktorá potvrdila moju diagnózu GBS (AMAN). Trpel som najmä cez noc neskutočnými bolesťami dolných končatín, neskôr celého tela, atrofovali mi všetky svaly, musel som sa učiť znovu rozprávať, piť a jesť. Mal som špeciálne tlačidlo, ktorým som si privolával pomoc. Bolo to ako zlý sen, najmä to, že zo dňa na deň som bol odkázaný na 24-hodinovú opateru.

Ku koncu mesiaca mi začali meniť plazmu, táto terapia sa volá plazmaferéza a opakovali mi ju desaťkrát. Skoro každý deň okrem nedele som mal fyzio a ergo terapie. Logopéda tri razy do týždňa. Učili ma znova sedieť. Bolo to ťažké aj kvôli tomu, že v tom čase naokolo zúrila pandémia COVID-19 a v súvislosti s tým boli návštevy obmedzené. Návštevy boli maximálne jedna osoba, iba z rodiny.

Prečítajte si aj druhý príbeh — iná forma, iná cesta.

Príbeh Janky